Quali sono gli effetti dell' AD sui familiari?

I caregivers sono coloro che si prendono cura dei propri cari, assistendoli nelle varie fasi della malattia armandosi di strategie, tempo e risorse.

Ci si informa su quale sia il modo migliore per assistere il padre\madre, marito\moglie, ma.. 

Chi si prende cura di voi?

Il benessere psicologico dei familiari dei pazienti AD passa spesso in secondo piano rispetto all' accudito; nonostante la loro attività del "prendersi cura del malato" sia fondamentale, spesso restano al di fuori dell' attenzione. 

Accudire un paziente AD richiede un forte investimento di energie, tempo e risorse che portano ad una stanchezza fisica e psicologica e, spesso, sono proprio gli stessi caregivers a sottovalutare le proprie condizioni psicologiche. 

Essere un caregiver comporta una trasformazione delle proprie abitudini, dello stile di vita, una rinuncia alle attività che prima erano svolte e, talvolta, questi cambiamenti hanno delle evidenti ripercussioni sulle relazioni sociali, coniugali e\o amicali; inoltre spesso i familiari riferiscono di provare emozioni e stati d' animo contrastanti fra di loro come rabbia, senso di colpa, stanchezza e sensazioni di inutilità. 

Queste emozioni generano una forte tensione che finisce per manifestarsi anche sul piano fisico: mal di testa, problemi gastrici, dolori dovuti alle manovre pesanti che si attuano, disfunzioni immunitarie in seguito al non avere tempo e risorse per curare sè stessi.

Cosa succede dal punto di vista psicologico?

I sintomi più diffusi nei familiari dei soggetti AD sono di tipo depressivo e ansioso; questi dipendono, oltre che dalle risorse interne disponibili, anche da:

- età: un soggetto giovane ha maggiori possibilità di gestire la cura quotidiana;

- stato socio-economico: chi ha più risorse economiche ha la possibilità di delegare i compiti necessari;

- capacità di reperire informazioni: essere informati sulla progressione della malattia frequentando seminari o partecipando a progetti in merito, si ha la possibilità di meglio comprendere cosa accadrà nel prossimo e remoto futuro garantendo un tipo di preparazione agli eventi;

- riferimenti familiari: avere in famiglia qualcuno su cui contare e con cui effettuare una divisione dei compiti riduce lo stress e la tensione che si accumulano nei momenti in cui ci si sente soli in questo percorso.

Cosa fare per arginare il malessere psicologico?

- In primo luogo è necessario delegare compiti e mansioni al fine di non caricarsi di tutti i problemi presenti, riacquistando la possibilità di riprendere in mano la propria vita e svolgere le attività quotidiane affinchè lo stress possa ridursi (prendersi cura di sè, badare alla propria famiglia, lavorare, curare i rapporti sociali, praticare attività fisica e\o ricreativa); 

- Trovare un ambiente sicuro in cui confidarsi: spesso i gruppi di auto-aiuto sono di fondamentale importanza per condividere le proprie emozioni e difficoltà relative alla propria condizione; comunicare le problematiche e non sentirsi soli in questo percorso è di fondamentale importanza al fine di ridurre le preoccupazioni e i sintomi depressivi e ansiosi;

- Informarsi rispetto alla progressione della malattia per non sentirsi impreparati ai prossimi sintomi (che possono o meno verificarsi) investendo del tempo in seminari informativi; informarsi in rete rappresenta un' arma a doppio taglio, pertanto è consigliabile rivolgersi ad un professionista specializzato che possa al meglio rispondere alle vostre domande. 

Quali sono, a vostro parere, altre cause dell' insorgenza di un malessere psicologico nei familiari dei soggetti AD? 

Come combattere questo malessere?

Dott.ssa Fabrizia Tudisco

I disturbi comportamentali nei soggetti affetti da Alzheimer: come comportarsi?

I soggetti affetti da demenza di Alzheimer (AD) mostrano, oltre che una progressiva perdita di autonomia nella gestione delle attività di vita quotidiana e disturbi legati alla memoria, attenzione e percezione, anche dei disturbi comportamentali tra cui: ansia, agitazione, aggressività, disinibizione, deliri, allucinazioni e comportamenti auto/eterolesionisti. 

Le difficoltà dei familiari di tali soggetti consistono nell' impossibilità di fare i conti con queste manifestazioni, difficili da comprendere e gestire.

Il dosaggio farmacologico è necessario per poter gestire queste manifestazioni, sotto previa consultazione con il medico di riferimento; ai farmaci è però necessario affiancare comportamenti adeguati dei familiari: vediamo insieme quali sono. 

1. Il soggetto non vuole lavarsi: perchè e cosa fare.

Esempio: mio padre\madre non vuole lavarsi: si agita continuamente e spesso diventa aggressivo verbalmente e fisicamente se provo a lavarlo. Cosa devo fare?

Il motivo per cui spesso i soggetti AD rifiutano di lavarsi, o essere lavati, è  legato alla loro deficitaria capacità di giudizio: il soggetto è incapace di comprendere che lavarsi, dopo un determinato periodo di tempo, è necessario per la propria salute e pulizia personale. 

Perchè ci laviamo? Solitamente lavarsi è anche un modo per essere "socialmente desiderabili": un buon profumo, capelli puliti e aspetto desiderabile ci consentono di poter essere avvicinati dalle persone e stabilire dei rapporti sociali. In mancanza di capacità di giudizio\critica, lavarsi diventa superfluo, qualcosa che non si ha piacere a fare e che rende in qualche modo agitati.

Un altro motivo che spesso è causa di un comportamento aggressivo e agitazione nei soggetti nel momento del bagno\doccia, è legato all' agnosia (incapacità di riconoscere gli oggetti); i soggetti AD spesso non riconoscono gli oggetti che li circondano e non ne comprendono\riconoscono l' uso. Questo li spinge ad essere spaventati dagli oggetti che si utilizzano nel momento del bagno e ciò comporta, di conseguenza, comportamenti aggressivi. Pensiamo a come ci sentiremmo e come ci comporteremmo se all' improvviso, senza aver mai visto una doccia, qualcuno ci mettesse li "di forza" e aprisse l' acqua all' improvviso. Allo stesso modo il soggetto, spaventato, si agita e diventa aggressivo.

Spiegare, anche più volte, al soggetto che lavarsi è importante potrebbe essere inutile, specie in una fase avanzata della malattia in cui sopraggiunge l' afasia (difficoltà di comprendere messaggi verbali, ripeterli e produrli). Quando il canale verbale è deficitario, possiamo fare leva sulla capacità di imitazione e sulla capacità di riconoscere le espressioni del volto: possiamo sorridere per esprimere accordo o possiamo noi stessi effettuare i gesti adeguati che vorremmo fossero riprodotti dal nostro caro, così da essere imitati da lui.

2. Il soggetto non vuole mangiare: perchè e cosa fare.

Esempio: mio padre\madre non vuole mangiare: non deglutisce il cibo e si agita continuamente fino a diventare aggressivo se insisto. Cosa devo fare?

In alcuni casi i soggetti AD non hanno la facoltà di riferire cosa provano durante il momento dei pasti, per cui ci risulta difficile comprendere a cosa sia legata l' agitazione o il rifiuto del cibo durante il momento del pranzo\cena. In molti casi all' AD è associata la disfagia, ovvero l' impossibilità o il rallentamento nel deglutire autonomamente a causa di un indebolimento dei muscoli della mascella o in seguito ad effetti collaterali dei farmaci assunti.

Come fare per accudire il malato nel momento del pasto in caso di disfagia? Quando si assiste una persona con disfagia è importante seguire alcuni accorgimenti come:

- dar da mangiare al soggetto mettendolo seduto diritto, con un comodo sostegno per gli avambracci, e i piedi appoggiati a terra. Se il soggetto è a letto, allora il tronco deve essere alzato il più possibile;
- posizionare il capo o il collo, in base alla fase della deglutizione deficitaria, in diverse posizioni per facilitare o proteggere la discesa del cibo;

- consumare il pasto in un ambiente tranquillo, silenzioso e ben illuminato;

- aiutare il soggetto a mangiare lentamente, rispettando per ogni singolo boccone il volume consigliato e non introdurne un secondo se quello precedente non è stato completamente deglutito;

- far eseguire colpi di tosse volontari a intervalli regolari per liberare le vie aeree superiori dall’eventuale presenza di residui di cibo;

- evitare che, durante la somministrazione del cibo, il soggetto cambi posizione alzando, per esempio, la testa verso l’alto;

3. Tentativi di fuga dalla propria casa: perchè e cosa fare.

Esempio: mio padre\madre, quando agitato, vuole uscire di casa e non riesco a controllarlo; cosa devo fare?

"Sentirsi a casa" rappresenta una condizione in cui il soggetto si sente rassicurato: l' ambiente, gli oggetti e le persone a lui familiari lo rassicurano e placano lo stato di ansia. Quando, però, l' ansia prende il sopravvento il soggetto sente la necessità di andare via, uscire, senza sapere dove e senza avere un obiettivo preciso. In queste circostanze spesso si perde, non riconosce le strade e diventa un "vagabondo" disorientato. Per arginare questo problema è necessaria una cura psicofarmacologica che agisca sull' ansia e che "calmi" il soggetto al fine di prevenire tali comportamenti di fuga.

4. Confusione e agitazione che sopraggiungono specialmente di sera: perchè e cosa fare.

Esempio: mio padre\madre, durante la sera, manifesta maggiore agitazione e non riesce a dormire; cosa devo fare?

Solitamente nei soggetti AD si manifesta la "sindrome del tramonto", ovvero durante la sera sembrano più confusi rispetto alla mattina. Anche noi la sera, dopo che il nostro cervello ha lavorato tanto, ci sentiamo stanchi; questo accade anche nei malati AD: essere esposti a stimoli sensoriali (vedere e sentire quello che accade intorno a lui) provoca un senso di stanchezza dovuto al lavoro che il cervello fa per ricevere tali input. Altro motivo per cui di sera è facile che i soggetti AD siano confusi è quello legato alle ridotte afferenze sensoriali visive: di sera la nitidezza delle cose che vedono diminuisce e questo, nel malato, si traduce in confusione.

Cosa fare? Potrebbe rivelarsi utile aumentare la luminosità durante tutta la giornata e anche di sera; questo influisce positivamente anche sulla capacità di dormire di più durante la notte (se in questo modo, infatti, riusciamo a debellare in un certo senso l' agitazione psicomotoria, sarà possibile che uno stato di minore agitazione influirà sul sonno notturno, migliorandolo)

Quali sono altri problemi comportamentali che si manifestano e che sono molto difficili da gestire?

Sarò lieta di rispondere alle vostre domande.

Dott.ssa Fabrizia Tudisco

Demenza di Alzheimer e impatto sui care givers

La malattia di Alzheimer è tra le più frequenti delle demenze e, secondo statistiche mondiali, si prospetta che nel 2050 un soggetto su 80 della popolazione ne sarà affetta.

Cosa comporta la demenza di Alzheimer (AD)?

La demenza d' Alzheimer ha un andamento abbastanza imprevedibile rispetto ai tempi del decorso della malattia e alle aree cerebrali coinvolte che comportano deficit cognitivi.

Il decorso più comune parte dalle aree temporali che coinvolgono le funzioni mnesiche per poi arrivare alle aree frontali (disturbi del comportamento e deficit delle funzioni esecutive), alle aree parietali (percezione del proprio corpo e dello spazio circostante alterate), per poi raggiungere le aree occipitali che coinvolgono il riconoscimento dei volti, anche dei propri familiari.

Queste alterazioni neurologiche, le cui cause sono ancora oggetto di studio, comportano deficit evidenti che causano cambiamenti significativi nella vita del soggetto che non è più in grado di gestire autonomamente le faccende di vita quotidiana:

- il soggetto è disorientato nel tempo e nello spazio per cui facilmente si perde se non accompagnato;

- non ricorda eventi recenti;

- presenta alterazioni del comportamento sul versante apatico o disinibito;

- non riesce a gestire il denaro;

- ha difficoltà a riconoscere le persone care.

Il decorso della malattia necessita di essere monitorato ogni sei mesi ( o a cadenza annuale, a seconda della velocità del decadimento delle funzioni cognitive) attraverso la somministrazione di test neuropsicologici che indagano, attraverso l' analisi della prestazione del soggetto ai test, le funzioni preservate e quelle in decadimento.

Qual è l'impatto dell' AD sui familiari?

Per prima cosa è importante informare i familiari sul possibile decorso della malattia al fine di prepararli alle prossime manifestazioni attese e spiegare, cosa fondamentale, che i farmaci in commercio NON CURANO la malattia, ma sono utili per diminuire l' impatto dei sintomi.

Ciò che si riscontra maggiormente attraverso i colloqui con i familiari dei soggetti affetti da AD è una forte frustrazione che essi provano nell' impossibilità di gestire una situazione così complessa e di poter badare in prima persona al familiare malato per questioni familiari o lavorative e avere la sensazione di non riuscire ad essere dei care-givers efficienti. Spesso è necessario delegare e affidare il proprio marito o la propria moglie, madre o padre, ad una persona esterna perchè se ne prenda cura al meglio, senza essere assaliti dal senso di colpa di "abbandonare" il proprio caro.

Molto spesso dai racconti dei familiari si evince la sensazione che il malato sia cambiato; questo genera una forte sensazione di tristezza e rassegnazione che deve essere accolta dallo psicologo che ha il compito di riferire loro che questi tipi di patologie non alterano la personalità, ma la mostrano.

Un uomo che è sempre stato tranquillo, non agitato, non mostrerà maggiormente disturbi comportamentali sul fronte della disinibizione, ma piuttosto il suo comportamento sarà per lo più apatico.

I disturbi comportamentali, che sono quelli che più mettono in crisi i familiari che "non riconoscono più il loro caro", oscillano su un continuum che va da un versante apatico ad uno euforico, agitato e disinibito.

Queste informazioni, che possono essere giudicate come superflue, sono invece fondamentali per fornire ai familiari una maggiore comprensione di ciò che sta accadendo.

Altro aspetto che genera una forte frustrazione nei care-givers è l' incapacità del malato di riconoscerli: questo "disconoscimento" del proprio ruolo di figlio o coniuge provoca una rassegnazione che ha un impatto molto forte e che spesso sfocia in comportamenti aggressivi e non comprensivi nei confronti del soggetto malato.

Come affrontare l' AD?

Come ho già accennato nelle righe precedenti, non ci sono farmaci in commercio che curano la malattia, ma possono piuttosto diminuire l' impatto dei sintomi nella daily-life.

Ciò che risulta utile al malato AD è quello di condurre una vita stimolante, promuovendo la socialità cercando di contrastare il ritiro sociale, non sentirsi un peso per la propria famiglia e avere il supporto necessario per svolgere una vita dignitosa.

I familiari, invece, hanno l' arduo compito di soddisfare le richieste, contrastare quelle inopportune, organizzare al meglio la vita del proprio caro, anche assumendo una persona esterna che si occupi della maggioranza delle faccende: lavarli, nutrirli ed essere di compagnia.

Insomma, l' AD è una malattia per chi ne è affetto e un duro fardello da portare per chi deve prendersene cura, ed è per tale motivo che in questo spazio online vorrei rispondere alle vostre domande in questione rispetto a tutte le curiosità e\o perplessità.

Dott.ssa Fabrizia Tudisco